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シェーンライン・ヘノッホ紫斑病日記
まだ完治はしていないが記録替わりにアップします。
この病気にかかっている人、今後発症する方の参考になれば。
症状の写真結構エグイのも出しますので、気を付けてください。

2012/4/27(発症初日だと思われる)

夕方、会社からの帰宅する車の運転中、両ふくらはぎにこわばり筋肉痛らしき症状。車から降りるとまるで、100Mダッシュを10回した後の翌日の方な張りと痛み。なんやこれと思いながら、やり過ごす。ふくらはぎを見ると赤い点々が少し出ている。歩行すると痛みを感じる。

DCF_0306.jpg
なんだこの発疹みたいな。。。

4/28(2日目)
翌朝、あまり痛みを感じなくなっているので、ほっておく。その後も筋肉痛がたまに起こるが寝ると治る。

5/2(5日目)
朝、仕事中に右足くるぶしの下が痛くなり、引きづって歩く。夕方我慢できなくなり、外科へ。レントゲンを撮り、骨には異常がないので、多分「痛風」と診断される。コルヒチン・ユリノームなど痛風薬を飲む。足に内出血は見られるので、これは何かなと外科医は首をかしげていたが。

5/7(10日目)
5/2の血液検査の結果を聞きに外科へ。GW中はかなり痛くて歩けなかったが、痛みはやや回復する。血液検査の結果尿酸値は「5.2」だった。通常4~6が平均で、痛風の場合8以上になるらしいが、尿酸値を下げる薬を飲む前の数値「5.2」。ということは痛風ではないのか? でも外科医は、5.2でも出る時もあるといい、帰される。一応痛みも治まったので仕事に出る。

5/8(11日目)
右足が全体的に腫れてきて、痛みで歩きづらくなる。両足に赤い点々がいっぱい。かかりつけの皮膚科に行く。血液検査をされる。

DCF_0322.jpg
キャー何これーって感じ。ニナは面白ーい、赤ーいって笑ってる。


5/9(12日目)
昨日の血液検査の結果を聞きに、かかりつけの皮膚科にもう一度行く。右足は動かない状態で、運転もできない。痛みもスゴイ。そして「アレルギー性紫斑病」と診断される。そして、日赤に行くことに。尿酸値が面白いことになっている。0.7になっている。通常の数値は4~6、前回「5.2」だった。痛風でもないのに薬を飲んだので下がったのだろう。2以下は病気だって。おいおい。外科医さん、誤診だね。

DCF_0324.jpg
ニョニョー。誰の足ですかーって聞きたくなるね。


5/10(13日目)
ついに日赤。関節痛がひどい。右足が全体が腫れてきている。問診のあと、細胞検査。軽い気持ちで考えていると、麻酔一発、メスでカチャカチャ、そして縫合。軽い手術だね。蛍光検査というやつで紫斑病かどうか分かるらしい。多分紫斑病だという。直す方法は、安静しかないらしい。でもね仕事も忙しいし、そうもいってられない。とりあえず、足が動く限り出社する。日赤は1週間後となる。右足の腫れはだんだんおさまりつつあるが。薬はトランサミンとアドナとロキソニンとムコスタ。対処療法しかないんだって。

DCF_0325.jpg
落ちるのか、俺の足的感想を持っていたこの頃。


5/11~5/16
休み休みに仕事する。毎日が痛みとの格闘。歩くと、その後関節痛、筋肉痛がやってくる。鎮痛薬飲みまくり。その中で二日間不幸ごとがあり、足を引きづりながら、遠方までも行く。

5/17
日赤で検査結果。病名が「シェーンライン・ヘノッホ紫斑病」確定。紫斑という内出血が特徴らしい。関節痛は60%でおき、恐いのは腎臓や大腸が腫れること。尿検査をやって血尿をみる。セーフであった。最悪、腎不全とかになるらしい。先生は溶連菌の数値が高いのでこれが悪さしているのではと推測。でも原因は不明な感じ。免疫の低下も。

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元々30cmある私の足。右足が30cm、多分、今左足35cmくらいか?ジャイアント馬場越えた。こんなに皮膚って伸びるんだね。感覚的にはずっと膜が張っているような違和感。


5/21
調子がよかったので、3時間ほど出社して帰ると今度は左足が象のように腫れてくる。1週間歩くな令が出る。安静しかないらしい。
DCF_0339.jpg
はっきりいって歩けません!フフフ。


5/22~5/27
会社を完全に休み、家で安静にする。左足がえらいことに。家でパソコンで仕事をする。毎日が痛みとの闘い。やはり初めに入院して安静にすればよかったと後悔する。でも安静しかないって変な病気だ。痛みは治まらず。ロキソニン飲み過ぎで効かないし。だが日赤の先生にはもう来なくていいと言われる。つまり来るなら安静にしておけということ。薬なら近場の医院にいったらと。

DCF_0341.jpg
足首なし男くん。ニナは、腫れている足を見て「痛い?」と聞いてくれるが、
あまりに動けないので、何かの調子で怒ると「パパの足、まとめるぞ!」って言われる。まとめるっておもろすぎ。


5/26
たまたま付いて行った子どものかかりつけの皮膚科の先生についでにみてもらう。すると、この腫れはステロイド飲まないと治らないと言われて、今まで拒否していたプレゾニンを飲むことを決意。

5/28
ステロイド服用2日目、一気に左足の腫れが収まりつつある。なんという威力。痛みももともと薄らいできたが、結構歩けるようになる。

5/29
自分のかかりつけの皮膚科へ行く。すると折角ここまでステロイドなしで直ってきたのにと怒られる。そりゃ簡単に直るけど、その後が怖いよって。ええ~、はい、やめますといい帰る。子どもの皮膚科の先生には1週間飲んでと言われたけど、2日でやめる。かかりつけの先生は、ステロイドは結局おさえた後、菌を増殖させて、また再発するので、できるだけこの病気は自然の力で直すほうがよいとの考え。ステロイドを昼の分でやめたら、その夜、これまでで一番すごい筋肉痛が足全体を襲う。死ぬかと思ったが寝たら楽になった。この痛みはステロイド離脱のせいかどうかはわからないけど、やめた日だったからなあ~。ステロイドを飲んで、確かに足の腫れは治まった。でも難しい薬だ、長期服用は悪いが、短期ならいいかもしれないけど。子どもの皮膚科の先生はステロイドが悪いなんてナンセンスみたいな感じだし。ちょっとだけなら影響は出ないと言っていた。

5/29~6/7
両足の筋肉痛も癒えてきたので、昼から少し出社する。いろいろ会社や仕事先に迷惑をかけた。

6/8~13
朝から出勤するほどまでに回復。だが疲れやすく、ちょくちょく紫斑も出る。足の腫れはおさまりつつあるが、まだ軽い浮腫感、当たったりする痛い。子どもが蹴ったりするので困る。

6/14
仕事が忙しい日だったので、前日夜中まで仕事し、睡眠時間4時間ほどで出社する。朝、やはり紫斑がいっぱいだ。なんか足も腫れそうな予感。

6/15
昨日の無理も、なんとか、足は腫れず。しかし、このグロテスクな紫斑は気が滅入る。まあまあ仕事もこなせ、歩いても筋肉痛はなし。

6/19
4日前の紫斑もほぼ消える。相変わらず少し腫れていて当たると痛い。足って、よくぶつけるのよね。普段なら痛くないくらいのぶつかりも、結構痛い。

6/22
なんか、左足のすねに痛み。打身みたいに皮膚に熱を持ちだしてる。確かこのパターンは、一番はじめの症状だったな。右足だったけど。そして赤くなっていく。あ~嫌だね。足首はまだ軽い腫れ、歩いても痛みなし。筋肉痛などもなし。

6/25
やっぱり気になるので、かかりつけ医に行く。熱を持っているということは、ここに菌がいるということらしい。薬を何出そうかなって迷っている。抗生物質を飲むとその分、菌が毒素を出すので、悩ましいらしい。どうするかな~と考えたあげく、一応処方箋書いておくので、広がってきたら飲んでって。なんとあいまい。でもそこ以外は痛みもないので、まあー生活には支障なし。
腎臓が気になるので、尿検査をやってと言ったが、紫斑が出ていないので、大丈夫と言われる。まあ、お金かかるからやらんにこしたことはないが。

6/27
すねは少し痛いが、赤身はなくなってきた。左の腫れはまだ収まらず。ずっとビーサンで仕事してる。よかった、半分自由業で。
DCF_0365.jpg


とりあえず今はここまで、また続きこれから書きます。
皆さまご心配かけて申し訳ありません。
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[ 2012/06/28 18:00 ]

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コメント
--- ---

キャンプパパさん こんばんは

一言 「はぁぁ~(@_@;)」

大変だったのですね。。。
お仕事も気になると思いますが、
ご無理なさらぬよう。
ブログ教室のみんなと心配はしていましたが、
最近よくなってきたとお聞きしていたので、
キャンプパパさんの復帰を楽しみに、
気長にお待ちしています。
くれぐれも無理なさらぬよう。
ご家族との時間、楽しんでください(^-^)
ニナちゃんに足、まとめられないように(笑)
ヤコ * URL [編集] [ 2012/06/28 22:42 ]
--- お大事に! ---

大変な病気だったんですね。
その上、お医者さんによって判断がいろいろに変わるなんて不安でしょうね。
ゆっくり直して、お元気になられたら、また、
いろいろ教えてください。
くれぐれもお大事に!
きよじじい * URL [編集] [ 2012/06/29 22:18 ]
--- こんにちは。 ---

足の大きさ、元に戻ってきて、
ほんとうに良かったですねv-354
早く、完治するといいですけど、
無理せず、あせらず、ゆっくり、
直して下さい。
対処療法しかない病気って、
気長につきあうしかないですもんね…v-13
神様が、すこし、
休憩するようにってことかも。
テラちゃん * URL [編集] [ 2012/07/02 16:46 ]
--- ---

大変だったんですね。

フェースブックの投稿やコメントを見て
お元気そうに感じていたのに、こんな
大変な事になっていたんですね。

いろいろ、早く教えてほしいなって思っていたけど、
ゆ~っくり治して下さい。

そして、また教えて下さいね。
私たちも気長に待っています。
お大事に~!!
さわちゃん * URL [編集] [ 2012/07/04 07:36 ]
--- 私も経験者です。 ---

私の症状とは違い過ぎてビックリしました。私は胃の毛細血管が破れてしまったので2ヶ月以上飲食が全く出来ず点滴生活でしたよ(^^)
みほぶ * URL [編集] [ 2014/04/08 21:57 ]
--- 承認待ちコメント ---

このコメントは管理者の承認待ちです
* [編集] [ 2016/10/17 00:28 ]
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[ 2012/07/05 04:34 ] まとめwoネタ速neo
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